«НУЖНА СМЕЛОСТЬ, ЧТОБЫ МЕНЯТЬ ЭТОТ МИР»

04/03/2019
«НУЖНА СМЕЛОСТЬ, ЧТОБЫ МЕНЯТЬ ЭТОТ МИР»

Павел и Анна Шустровы рассказали про варенье, любовь к детям и социальную ответственность за каждого, «кто не может за себя постоять».

Вначале была морошка. А потом родилась… Полинка! Так «сладкая» работа Павла Шустрова (варенье, морсы и чай из карельских ягод и трав) стала социально ориентированной. Уже год Шустровы помогают благотворительному фонду «Синдром любви»: открыли интернет-магазин варенья, и 10 процентов от всех продаж перечисляют в поддержку программ для детей с синдромом Дауна, на спортивных мероприятиях фонда ставят палатку с бесплатными морсами, кофе и печеньем, придумали технологичные боксы-терминалы для пожертвований, мечтают изменить закон о труде в пользу сразу всех «особенных» сотрудников… 

Мы пьём чай в доме Павла и Анны. Поздний вечер. На столе, конечно, варенье. В доме трое детей, кошка, две собаки и абсолютное долгожданное счастье взрослых людей, которые очень любят друг друга. Год назад у Павла и Ани родилась дочка. Хотя врачи с третьего месяца беременности предполагали, что у малышки может быть синдром Дауна… 

- Все врачи говорили разное, – вспоминает Анна, – кто-то говорил: «Ничего страшного». Другие советовали: «Зачем Вам это надо? Делайте аборт». Мы узнали, что можно сделать амниоцентез – анализ околоплодных вод, чтобы точно установить, есть ли синдром Дауна. Анализ рискованный. И тогда мы подумали: «Если там здоровый ребёнок и вдруг погибнет, мы себе не простим. А если подтвердится синдром Дауна – что мы, убьём что ли? Нет, конечно!» Так и приняли решение – что будет, то будет.

- Мы до последнего не верили, что у нас будет такой ребёнок, - признаётся Павел, - ну я, по крайней мере, не верил. Даже, когда дочка родилась, педиатр в больнице сказала, что внешне очень сложно определить, есть ли у нее синдром Дауна: «Внешние признаки очень слабые. Например, у Поли маленькая шейная складка. Ну и что? У нас хирург с шейной складкой. Оперирует. На ладошках прямая линия. Она у многих прямая. Пока не будет анализа крови, мы вам ничего ставить не будем».

АНЯ:

- А когда кровь пришла и синдром Дауна подтвердился – сели, ровно полдня поплакали. Ну…как есть, так и есть. Приняли.

- А вы что-то знали про синдром Дауна до рождения Поли?

ПАВЕЛ:

- Пока у нас не было ребенка с синдромом мы не видели этих людей. Не обращали на них внимания. Что вообще есть такая проблема в стране, мы не обращали внимания. Нас же это не касается. И это у многих так, потому что людей с синдромом Дауна нет в социальной среде! Знаете, почему в СССР была такая «низкая рождаемость детей с синдромом Дауна»? Просто от них массово отказывались родители в роддомах, этих детей не учитывали…

 IMG_2372-04-03-19-11-19.JPG

- Но мир меняется! И отношение в обществе к людям с синдромам Дауна тоже меняется, нашими и вашими усилиями...

АННА:

- В Москве с этим лучше, конечно. А в регионах… У нашего друга в Мурманске родился ребенок с синдромом Дауна. Родители пошли к генетику, и врач прямым текстом сказала: «У вас овощ будет. Вы не сможете из него ничего сделать».

Я недавно прихожу в поликлинику городскую, центр Москвы, ЦАО – врач видит Полю, которой уже годик, и спрашивает: «Она у Вас хоть переворачивается? Сидит сама?» Я говорю: «Ребята, она уже вдоль опоры ходит!». Вот эта неосведомленность даже на уровне врачей – она есть. Не все врачи знают, не все понимают особенности этих детей.

ПАВЕЛ:

- Я даже боюсь представить, что было 20 лет назад. Родителям ребят, которым сейчас 20 лет и больше, можно памятник поставить! Сейчас хоть есть некие сообщества в соцсетях, где люди помогают друг другу найти врачей, педагогов… Есть «Даунсайд Ап» и «Синдром любви». Тогда же вообще ничего не было! И они подняли таких детей! Это родители – герои!

- Как началась история дружбы и партнерства с благотворительным фондом «Синдром любви»?

ПАВЕЛ:

- Мы сами нашли сайт Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» через интернет, зарегистрировались, получили первую литературу про синдром Дауна по почте… Потом к Поле приехал специалист. А потом мы поняли, что программы для людей с синдромом в России работают исключительно благодаря пожертвованиям. Без финансовой поддержки никуда! И если мы сами не объединим с фондом свои усилия, мы не сможем изменить ментальность людей, их отношение к синдрому Дауна. Тогда я принял решение – обратиться в «Синдром любви», который и собирает средства.

Мы открыли интернет-магазин https://www.mayak.store и 10 процентов от продаж отчисляем в благотворительный фонд «Синдром любви». Так же мы разместили в магазине баннер, о том, что можно самостоятельно заходить на сайт фонда и делать пожертвования. И, конечно, на всей нашей продукции теперь есть наклейки с информацией о фонде и том, как помочь людям с синдромом Дауна.

- Насколько для вас важно, чтобы деньги были потрачены на определенные программы фонда?

ПАВЕЛ:

- Такого нет. Мы прекрасно понимаем, что фонд сам распределит эти деньги куда надо. Целевые деньги – это круто, наверное, но у нас пока не такие большие суммы пожертвований получаются, чтобы закрыть, например, образовательную программу Центра сопровождения семьи на год вперёд… Мы, где можем – помогаем деньгами. Где не можем помочь деньгами – помогаем своим присутствием. Например, начали участвовать в открытых мероприятиях фонда. На ВЕЛОСОТНЕ в Суздале поставили на стартовой площадке палатку, всем участникам марафона раздавали бесплатно морсы, кофе… Тут же фонд «Синдром любви» поместил ящик для пожертвований.

IMG_2375-04-03-19-11-19.JPG

- А сами решились бы проехать ВЕЛОСОТНЮ?

ПАВЕЛ:

- ВЕЛОСОТНЮ я не поехал, потому что был в джинсовых шортах (Павел и Анна хохочут от души)… На самом деле, фонд нас зовет везде участвовать, стать «Атлетами во благо», но мы скорее не спортсмены, а тыловики. Мы – за продовольствие! Кофе, сок, морс, печенюшки…

- Те, кто был на ВЕЛОСОТНЕ и других мероприятиях с вашим участием, знают, что за морс и кофе в палатке у Шустровых отвечают молодые люди с синдромом Дауна. И вот здесь можно начинать разговор о социальной ответственности вашего бизнеса…

ПАВЕЛ:

- Это наш принцип – мы берем ребят не просто волонтерами, а на работу. Есть ставка промоутера – 200-300 рублей за час. Вот он отработал у нас 8 часов, получил 1600… Надо видеть глаза этих детей! Их гордость: «Я куплю маме подарок!». Когда ребенок видит, что он получает деньги, да ещё и с чаевыми – это реально праздник!

- Задам прямой вопрос: зачем вам это надо? Многие родители детей с синдромом Дауна в России, к сожалению, вас просто не поймут…

АННА:

- Как-то в чате «солнечных» мам я задала вопрос: «Девочки, а где же наши дети будут работать?» Мне ответили: «Ой, что ты грузишься? Развивайтесь, обнимайтесь, любите ребенка, не задумывайтесь об этом. Кто-нибудь что-нибудь придумает через 20 лет».

Но если ничего не делать, тогда ничего не изменится! Мы столкнулись с тем, что часто родители более взрослых ребят с синдромом Дауна тоже не думают об их трудоустройстве. Спрашиваю: «А почему у Вас только школа? Почему Вы не пошли учиться дальше?» Отвечают: «А зачем нам это?».

То есть, родители сами ограничивают своих детей. Понятно, что ребенок на инвалидности хоть какие-то деньги будет получать. Я не осуждаю родителей нисколько. Но сами мы пошли бы другим путем.

ПАВЕЛ:

- Мы пытаемся создать некую среду, социальное окружение, где люди с синдромом Дауна смогут существовать самостоятельно. И даже зарабатывать деньги. За нас никто ничего не придумает. Мы все конечны: сегодня есть, завтра – нет. А ребенок продолжает дальше жить. И ему нужна определенная самостоятельность. Ему нужны навыки, то, чему не учат в школе. Мы смотрим в перспективе. Это лучше, чем надеяться, что, к примеру, наша дочь будет жить на пособие по инвалидности.

IMG_2377-04-03-19-11-19.JPG

- Лично мне ваша позиция близка и понятна. И даже больше… Я знаю, у вас свой взгляд на проблему с трудоустройством людей с синдромом Дауна в России. Давайте поговорим об этом подробнее. Какие изменения нужны?

АНЯ:

- Я задавала вопросы в сообществе HR- специалистов: «С какими сложностями вы столкнулись при приеме на работу людей с синдромом Дауна? И вообще, берете ли Вы на работу людей с синдромом?

Мне там ответили: «Ты понимаешь, мне проще заплатить штраф, чем взять на квоту человека с синдромом. Зачем мне эти сложности?».

Почему? Работодатели разводят руками: «Мы не знаем, какие ему условия нужно создать, в законе все так криво-косо написано. Мы не понимаем, куда этого человека применить, чтобы соблюсти все условия труда. Плюс обязательно должны быть специально созданное под него рабочее место, сокращенный рабочий день, ему обязательны нужен наставник, и до работы он тоже должен как-то добраться…». Вот это всё нужно досконально прописать в законе!

ПАВЕЛ:

- Если частному предпринимателю предложить: «Найми Васю с особенностями и Петю, который будет за ним ходить», он спросит: «Зачем мне это? И где здесь бизнес?».

Понятно, что сегодня и в бизнесе есть люди, которые уходят в социальные проекты, у них социальная ответственность… Но сколько таких?

Фишка в том, что работодатель по сегодняшнему законодательству получает налоговую льготу только на этого работника-инвалида. И эта налоговая льгота – она меньше, чем те сложности и расходы, которые он получает вместе с трудоустройством «особенного» сотрудника. То есть, бизнес получает не экономический эффект, а экономический минус. Зачем это надо?..

АННА:

- Работодателям важно понимать, чего ждать от конкретного сотрудника. Конечно, человек с синдромом не может от начала и до конца выполнить функцию, например, сшить платье. Но он сможет ровно раскраивать или очень точно пришивать пуговицы!

ПАВЕЛ:

- Они лучше других могут делать монотонную работу! Человек с синдромом Дауна может 30 лет каждый день пришивать пуговицы. И в каждой пришитой пуговице он будет видеть свой успех!

IMG_2382-04-03-19-11-19.JPG

- Может ли помочь большим социальным переменам новая акция фонда «Любите любых. Помогайте без условий»?

ПАВЕЛ:

- Мне очень нравится акция фонда «Любите любых. Помогайте без условий». И сама фраза нравится. Я считаю, что теперь нужно сделать фотосессию не только с детьми с синдромом Дауна, а общую фотосессию с людьми с физическими и иными ментальными особенностями. Да, у нас дети с синдромом Дауна – но мы за всех!

- На каких мероприятиях фонда «Синдром любви» встретимся в скором времени? Где охотиться за морсом и вареньем?

ПАВЕЛ:

- Охотиться за морсом и вареньем легче всего в интернет- магазине https://www.mayak.store.

А встретить нас можно везде, куда пригласите. Кстати, мы сейчас готовим сюрприз для фонда… На спортивных площадках мы столкнулись с тем, что люди не всегда могут сделать пожертвование. Говорят: «А у меня карточка». Мир уходит от наличных денег. Так у нас родилась идея, что нужно ставить терминал! Мы заказали стойку с терминалом для карт и прозрачной емкостью для пожертвований наличными. На стекле лазерной резкой выполнили лого фонда, сделали подсветку…

- Спасибо! Отличная идея! А новым вареньем удивите? Может быть, рождение Поли вдохновило вас на особенный рецепт?

 IMG-20190221-WA0009.jpg

 

АННА:

- У нас есть мысль выпустить полезный десерт для детей и взрослых под собственной торговой маркой. А лицом марки сделать Полю!

ПАВЕЛ:

- Есть шоколад «Алёнка», а будет десерт «Полинка»!

АННА:

- Ну да, сделал же американский производитель детского питания лицом своей продукции мальчика с синдромом Дауна. Мы хотим показать, что в России такие дети тоже есть, их не нужно пугаться. А вообще – планов много! Есть даже мысли о создании инклюзивных детского садика и школы.

ПАВЕЛ:

- С появлением Поли в жизни появился новый смысл. Социальный. Мы понимаем, что наша помощь нужна тем, кто не может за себя постоять.

АННА:

- На сегодняшний день мы пока мало, что смогли сделать. Но, я процитирую фразу из фильма «Зеленая книга»: «Нужна смелость, чтобы менять этот мир». Мне кажется, у нас с мужем эта смелость есть!

IMG_2373-04-03-19-11-19.JPG

Мы очень надеемся, что история семьи Шустровых – это история с большим продолжением... Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

Мы будем рады вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря.

Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: http://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/

 

Автор материала: Анастасия Шерман